Des hauts et des bas
Lundi dernier nous avons revu le Pr Sokal, le gastro-entérologue qui a publié des articles sur les quelques cas d'enfants ayant la même maladie qu'Éloïse qui ont été greffés pour tenter de ralentir la progression de la maladie. C'était la première fois que nous le revoyions depuis l'intervention. Il nous a montré les résultats des bilans biologiques métaboliques réalisés depuis la greffe et on voit clairement sur le papier que toutes les substances toxiques qui s'étaient accumulées dans le sang d'Éloïse sont revenues à la normale. La question est maintenant de savoir si cette normalisation va permettre de protéger son développement psychomoteur et ses organes qui sont encore en bonne santé.
Nous lui avons posé la question du retour à la crèche pour Éloïse. Comme le suivi se passe bien et que les choses vont dans le bon sens, il nous a dit qu'on pouvait imaginer un retour à la crèche à 3 mois de la greffe, ce qui nous amène à mi-septembre. Nous ne nous attendions pas à retourner dans la vie active si vite, mais nous prenons ça comme une bonne nouvelle !
Le temps de réaliser que nous allions devoir changer de rythme bientôt, la semaine est passée et nous étions déjà vendredi, jour du rendez-vous de contrôle pour les yeux d'Éloïse à Lille. Nous savions que la journée allait être éprouvante car il y a beaucoup d'examens différents à faire sur la matinée pour pouvoir conclure, mais nous ne nous attendions pas à ressortir sonnés à ce point-là. Éloïse grandit et fait désormais bien comprendre quand elle n'est pas d'accord ou qu'elle a peur. Les dernières visites avaient été moins difficiles parce qu'elle était plus petite et qu'elle se laissait plus faire. Et puis, surtout, les résultats ne sont pas bons. Son acuité visuelle stagne alors qu'elle est sensée progresser chez un enfant de son âge (mais ça, on s'y attendait vu l'état de sa rétine), les potentiels évoqués visuels qui permettent d'avoir une idée du fonctionnement de toutes les voies visuelles (de l'arrière de l’oeil jusqu'au cerveau) sont moins bons que la dernière fois et cliniquement on voit de plus en plus souvent que son regard a du mal à se fixer et qu'elle a un nystagmus. Avant, on ne le voyait que quand elle était très fatiguée ou malade, mais là on le voit de plus en plus souvent depuis début août.. donc même si l’ophtalmologue qui la suit nous explique qu'on ne peut pas conclure à une dégradation sur un seul examen, tout semble coller et aller dans le sens d'une dégradation au niveau de sa vision depuis le dernier examen de février. On refera de toutes façons le point dans 6 mois.
Si la greffe doit protéger ses yeux, elle semble être arrivée un peu tard pour éviter cette première dégradation, mais on espère qu'elle la protégera pour la suite. Et surtout qu'elle protégera aussi le reste.