Aujourd’hui, Éloïse va bien
Depuis mai, nous avons été absents ici, mais profitons de tous les moments que nous avons auprès d’Éloïse loin de l’hôpital :)
Nous avons mis beaucoup de temps à refaire surface après l’épreuve des dernières hospitalisations en avril et mai dernier. De mon côté, je dirais que j’ai commencé à récupérer mi-octobre.
L’été a été chargé : elle a été opérée de son oreille droite début août pour lui poser un implant cochléaire. Beaucoup de stress autour du choix de l’implant (il existe plusieurs marques sur le marché), assez peu d’informations disponibles pour comparer, et pas mal d’angoisses d’autour de l’opération en soi. Oui, c’est juste son oreille interne, c’est une opération à but fonctionnel et pas vital. Oui, on a vu bien pire avec la transplantation hépatique. Je pensais qu’on serait plus solides qu’avant et que ça nous ferait moins peur, mais ça été l’inverse. Mais ça s’est finalement bien passé : l’ORL a pu poser l’implant comme elle voulait et il n’y a pas eu dommage collatéral (comme une paralysie faciale, par exemple).
Après l’opération, il a fallu attendre 1 mois pour que la cicatrisation se fasse et qu’on puisse brancher l’implant (partie interne qui envoie le son dans le nerf auditif) au processeur externe (partie externe qui capte le son et le transforme en un signal électrique prêt à être transporté dans le nerf auditif). ça a été toute une aventure pour trouver un système pour faire tenir ce processeur externe sur sa tête, mais on a fini par y arriver. On nous a prévenus qu’il faudrait entre 1 à 3 mois pour qu’elle s’habitue aux nouveaux sons et qu’elle les interprète correctement. Mi-octobre, Éloïse a commencé à babiller :) Depuis, elle expérimente, produit beaucoup de nouveaux son mais pas encore de mots.
Fin août, elle nous a fait la surprise de se mettre à se déplacer sur le ventre en se tirant à l’aide de ses mains “ventousées” au sol : la révolution !
Mi-septembre, elle est rentrée à l’école maternelle (à l’Institut Royal pour Sourds et Aveugle, en classe polyhandicap). Difficile pour moi de ne pas pouvoir envoyer la traditionnelle photo “enfant debout de dos avec son cartable, prêt pour des nouvelles aventures”, mais le coup dur passé, on s’est vite rendus compte que le choix de cette école était le bon pour Éloïse. Après une petite semaine d’adaptation, elle avait hâte de partir pour l’école le matin ! L’équipe qui l’a accueillie lui a concocté un emploi du temps sur mesure qui lui convient à merveille. Entre les séances de logopédie journalières en individuel, l’hippothérapie le lundi, la piscine le vendredi, pour ne citer que quelques exemples, elle semble heureuse qu’on lui propose autant de belles choses à faire.
En parallèle de tout ça, Louis a fait des recherches pour trouver un moyen de déplacement pour Éloïse qui a très envie de bouger mais qui ne fait toujours que se tirer sur le ventre. Les étoiles se sont alignées et elle profite actuellement d’un super fauteuil à sa taille qu’une merveilleuse kiné nous a prêté. Elle ne se déplace pas vraiment avec pour l’instant mais elle l’apprivoise doucement.
Voilà pour les dernières nouvelles (en très condensé et résumé). Nous allons essayer d’être un peu plus réguliers. Très belle fin d’année à tous !