1 an plus tard

Ce soir, j’ai eu un coup de fil de la maman d’une petite fille qui était hospitalisée en même temps qu’Éloïse l’année dernière. Nous avons partagé la même chambre pendant quelques jours, lors de la 2e hospitalisation (d’une longue série) fin février 2023. Elle était arrivée d’Algérie une semaine plus tôt, avec son mari et son bébé de 11 mois pour qui “on ne pouvait plus rien faire [en Algérie]”, laissant derrière elle sa fille aînée de 6 ans (confiée à ses grands-parents). Elle était désespérée et se battait pour que les médecins du service acceptent de faire une transplantation hépatique chez sa fille (en prenant le lobe gauche du papa) car c’était le seul moyen de sauver son bébé qui avait une maladie des voies biliaires. Ce bébé était tellement faible qu’ils ont dû attendre plusieurs mois avant que les bonnes conditions ne soient réunies pour tenter la greffe. Elle a finalement été greffée début mai. Les suites de la greffe ont été beaucoup moins simples pour eux que pour nous, et les faux-espoirs de retour à la maison se sont enchaînés, entremêlés aux difficultés financières, à la culpabilité vis-à-vis de leur aînée et à l’angoisse liée à un retour chez eux, dans un endroit moins médicalisé avec une enfant greffée.

Ce soir, elle m’a appelée pour me dire qu’elle avait enfin le feu vert des médecins : ils ont leurs billets d’avion pour rentrer chez eux ce mercredi, 1 an jour pour jour après leur arrivée l’année dernière. Avec leur fille greffée, qui leur “souri à nouveau, qui se déplace, qui n’est plus jaune”.

Éloïse est la 2e enfant d’une longue série avec qui sa fille a partagé une chambre dans le service de gastro-entérologie pédiatrique après son arrivée. La première enfant qu’ils ont rencontrée a quitté ce monde il y a quelques mois. J’avoue que j’ai eu un peu peur quand j’ai vu son nom s’afficher sur mon téléphone : j’avais peur d’une mauvaise nouvelle, mais heureusement pour eux, le vent à enfin tourné.

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Du côté d’Éloïse, les fêtes de fin d’année se sont bien passées. L’école assurait un service de permanence la 2e semaine des congés scolaires avec juste certains éducateurs et thérapeutes : ils l’ont emmenée dans un super centre aquatique où elle s’est amusée comme une petite folle, elle a fait plein de très chouettes activités et avait hâte d’y retourner tous les matins :) Elle a aussi fait de la luge à l’école pour la première fois de sa vie mi-janvier quand nous avons eu 20cm de neige à Bruxelles (c’était magnifique).

Médicalement parlant, le mois de janvier a été marqué par le contrôle semestriel chez la neuro-pédiatre, l’ophtalmo-pédiatre de Lille et des nouvelles au niveau audition.

La neuro-pédiatre est très contente des progrès faits par Éloïse ces 6 derniers mois et par tout ce qui a été mis en place par l’école et en dehors.

Le bilan ophtalmo est stable en termes de comportement visuel (=vision), mais son œdème maculaire augmente sans qu’il n’y ai quoi que soit qu’on puisse proposer à part le regarder faire.

Les derniers bilans auditifs, eux, sont moins bons du côté non opéré, même lorsque son appareil est branché. L’ORL a 3 explications pour expliquer ce phénomène : soit Eloïse en a ras-le-bol des examens et ne coopère plus (faux), soit elle privilégie le côté implanté pour l’instant et les choses vont s’équilibrer dans les mois qui viennent, soit son audition baisse vraiment du côté gauche. Il faut se laisser 6 mois après l’implantation pour pouvoir conclure. Nous avons donc RDV avec l’ORL mi-mars pour faire le point avec lui. Du côté communication, nous avons eu l’impression à un moment que son 1er mot était “bravo”, mais elle a arrêté de le dire depuis plusieurs semaines et elle commence nous dire clairement “encore” de façon adaptée. C’est de mieux en mieux :)

à bientôt !