Une méchante bronchite

On avait déjà vu Éloïse “pas bien”, mais “pas bien aussi longtemps”, pas encore.

Ça a commencé mercredi soir, avec des pleurs toute la soirée, elle n'arrivait pas à s'endormir malgré du paracétamol et des câlins. Jeudi matin ça allait mieux mais jeudi après midi, elle pleurait beaucoup et mangeait peu donc Louis a décidé de l'emmener aux urgences. Je les ai rejoins là bas en début de soirée où on venait de lui donner un autre antalgique en plus (du tramadol) parce que le paracétamol ne la soulageait pas suffisamment et qu'ils ne voulaient pas lui donner de nurofen vu sa fonction renale un peu limite depuis quelques mois. Résultat des bilans : grosse bronchite, pas de pneumonie, mais son rein souffrait car elle n'avait rien bu ni mangé depuis 24h. Les médecins ont décidé de la garder pour la réhydrater par les veines. Direction le bloc opératoire pour que ce soit fait avec un anesthésiste sous échographie : perfusion posée à la 2e tentative, bravo !

Il était 22h et nous n'avions toujours pas de chambre donc Louis est resté avec elle jusqu'à ce qu'ils montent dans le service de cardiologie pédiatrique où il y avait un lit pour elle à…2:30 du matin. De mon côté, je suis rentrée dormir à maison et ai pris le relais tôt le lendemain matin.

Vendredi matin, le médecin de l'étage passe nous voir vers 9:30 et nous propose de sortir mais je trouvais Éloïse moins bien et ai dit que je préférai verifier qu'elle mange bien. Elle a émergé vers 10h. J'ai pu lui donner un 1/4 de biberon et elle s'est rendormie aussi sec jusqu'à 16h. Je demandais régulièrement à l'infirmière s'il fallait que je la réveille pour la faire boire ou manger ou prendre sa température mais la consigne est qu'il faut laisser un bébé dormir quand il dort. Entre temps, elle est montée à 39.2 :/ je ne faisais pas la maligne, surtout sachant que les enfant qui ont le syndrome d'Éloïse sont plus à risque de faire des complications neurologiques graves en cas de fortes fièvres.

Nous sommes donc restés une nuit de plus mais comme elle était mieux avec du paracétamol et qu'elle remangeait un petit peu, on nous a reproposé de rentrer chez nous samedi matin avec la consigne de bien l'hydratater (plus facile à dire qu'à faire avec une enfant qui refuse de boire se l'eau), d'essayer l’Aquarius et d'éviter le nurofen absolument à cause de sa fonction renale encore un peu limite.

Ça a été compliqué à la maison à partir de samedi midi. Elle était de plus en plus doulouse et devenait inconsolable malgré le paracétamol. On a fini par appeler les urgences pour qu'ils nous prescrivent autre chose pour la soulager mais ils ont refusé de faire ça par téléphone sans avoir réexaminé Éloïse, malgré nos explications. Nous voilà donc repartis à l'hôpital. La prise de sang était moins bonne, elle était très somnolente, bref, vous vous en doutez, ils nous ont gardés. Au programme l'hospitalisation : antibiotiques, paracetamol, tramadol, ventolin pour l'aider à respirer et perfusion pour l'hydratation. Par contre ça s'est moins bien passé pour la pose de la perfusion :( elle a encore un énorme bleu dans le plus du coude.

Nous sommes finalement sortis mercredi matin. Il y a encore un doute sur le fait qu'elle aurait peut-être une insuffisance surrénalienne en plus donc on a rendez-vous pour refaire ce test dans 15 jours.

Je vous passe les détails, mais ça n'a pas été de tout de repos.

Au milieu de tout ça on fait de belles rencontres mais on fera probablement un article là dessus bientôt.

Et on a quand même réussi à s'organiser pour aller à notre formation accélérée de langue des signes pour laquelle nous avions tous les 2 posé des congés : c'était tellement enrichissant et motivant qu'on pense s'inscrire à la formation “niveau 2” du mois d'août !